双子が生まれ脊髄炎になってから1年
双子は順調に成長し、発達も修正月齢でみるとまぁ順調。つかまり立ちができるようになった。4月から保育園に通い始めて、少しずつ環境に慣れている様子。風邪をもらって交互に発熱中…（私も38.9℃の発熱あり1日で解熱、回復）
私は後遺症が残っているけど、人に話さなければ何もわからない程度。
右目の瞼が重いのが一番気になるかな…
でも1年前を思えば、自由に動けるし子育てだって出来ているし本当に幸せ。
5月からの仕事復帰は楽しみ半分不安半分だな。
無理せず健康第一で頑張ろう❤️🔥
3月18日の出産と脊髄炎発症から半年経過
夫の育児休暇が終了して、夫出勤日は27時間ワンオペがスタート🏃♀️
双子育児や日常生活で困ることは特になく、強いていうなら後遺症が厄介だなという感じ
ここ最近の気になる症状（後遺症）
・左半身の温痛覚麻痺
・左腕小指側の軽いしびれ
・右目の眼裂狭小（疲れたり夕方になると悪化）
・右半身の強直性痙攣？（一日に数回、3〜5数秒程度）
・右腕と脚の筋力は発症前より弱いけど強くなった
先生からは「再発はないと思う」と、ポジティブなお言葉を頂いていている（根拠は不明）
私も同じ目には遭わないと思ってるしそもそも原因不明。
「脊髄炎が起きて後遺症が残った」っていう事実しか今は分からないんだよね。
近所にかかりつけの神経内科があった方が良いとは思ってたから、近々受診しようと思う🏥
あと産後のホルモンの影響と頻回な抱っこでドゥケルバン症候群になり、左手首に鍼を打ってきた📍📍
妊娠中〜出産の記録🤰
双子妊娠中の方やTTTS、切迫早産など
同じような境遇の方の力になれたらと思い投稿します🕊️
2023年3月18日
予定日（5月31日）より2ヶ月以上早い29w3dで
MDツインの女の子を出産しました🌷
妊娠9wで双子妊娠が発覚👶🏻👶🏻
15w頃からTTTS疑いで1週間に1度の診察に通っていました。
23w6dの妊婦健診でTTTSの経過観察と
切迫早産のため緊急入院になりました。
入院前日のお腹↓
ー症状ー
・お腹はパンパンで胸の下まで圧迫されて苦しい（身長176cm）
・横になると肋骨が圧迫されて眠れない
・立っているだけでお腹が張る
・急激な体重増加（2〜3週間で2キロくらい）
健診で通っていた病院ではTTTSのオペ対応が出来ず
近くだと成育か東邦医大しかないと言われ
東邦医大に入院することになりました🏥
「思ってたより早く管理入院になったなぁ」
「入院セット用意しておいてよかった」
「限度額認定証も早めに申請してた自分ナイス」
くらいにしか思っていませんでしたが…
転院直後の診察で主治医から
🧑⚕️「もう赤ちゃんの袋が見えてる。このままだと生まれてしまうから羊水除去をして、その直後に子宮頸管を縛る手術をします。1日でも長く赤ちゃんをお腹で育てるためにはそれしかありません。」
と言われ、衝撃を受けました。
その場ですぐに羊水除去してもらいオペ室に直行
子宮頸管縫縮術を受けました。
羊水差はわりと初期からあり（姉8cm/妹3〜4cm）
入院時の羊水差は（姉12cm/妹3cm）くらいでした。
術後はMFICUに入院して慎重に経過を診てもらい
幸いにも急を要するレーザー適応にはなりませんでしたが、お腹の張りが強く妊娠期間中で計3回羊水除去しました💉
1回の羊水除去で2〜2.5ℓ抜けました🤰
羊水除去は一回り小さくなって楽になります。
圧迫がなくなってご飯を食べられるようになる🍚
ただ当日〜翌日は張り返しが強く出るので
抑えるためにマグセントの投与量を増やしたり
リトドリンも合わせて点滴して張りを抑えました。
23w6d〜26w0dまで東邦医大に入院し
それ以降はtttsが発症したら胎内治療よりも
赤ちゃんを外で育てられるNICUがある病院に
居た方が良いという判断で転院しました🚑
受血児側は羊水を抜き
供血児側は羊水過少になっていないかチェック
血流や心エコーなどを診てもらい
なんとか29wに突入🙌
二人とも体重1000gを超えてくれました👶🏻👶🏻
29w2dの夕方に破水し陣痛が来てしまい
これ以上お腹で赤ちゃんを育てるのは難しいという判断で
29w3dを迎えた18日の深夜に緊急帝王切開になりました。
受血児（姉）👶🏻1388g
供血児（妹）👶🏻1073g
二人の産声を聞く事ができ
保育器に入った二人を順番に触らせてもらって
とても感動しました。
二人とも貧血で輸血をしたり
妹は未熟児網膜症を発症したりと
まだまだ心配は尽きませんが…
小さくも元気に生まれてきてくれた二人の成長を
これから投稿していこうと思います🌻
自身が思いがけない双子妊娠やTTTS疑い
早産を経験し、SNSなどで情報を探していたので
今度は誰かの役に立てたらなと思います🤲🏼
リハビリ病院に転院して5週間経過した。握力は先週で19kgになった。ステフは満点をとれた💯ジョギングは少し形になってきた気がする🏃♀️
疲れると脚が重くなるし階段で足が引っかかることがある。まだ関節の緩さがあって違和感もある。状況によるけど軽いクローヌスも出る。
出来る事が増えたし良くなってるけど、その分元の身体に戻りたい気持ちも一層強くなってる。出来そうで出来ないのがもどかしい。
退院してから歩き方に違和感が出てきたり、夫や周りの人に指摘されたらすぐに外来に来てと言われた。ずっとメンテナンスしていかないといけない身体になったんだな〜と感じた。
今まで通りとはいかないけど、自分の足で歩いて生活出来ることがどれだけ幸運なことか忘れちゃいけない。
外泊許可をもらって3ヶ月ぶりに自宅へ帰った。家で過ごせて本当に嬉しかった🥲湯船に浸かったら左半身はぬるくてお湯の熱さがわからない。お風呂好きだから悲しかったな🛀慣れるしかないね。
双子の姉は2500g、妹は2000g程に成長した👶🏻👶🏻
一緒に暮らす準備も最終段階に入った🏠不安は大きいけど楽しみだな。
外出訓練で病院近くの大きな公園に行ってきた🚶自然が多くて気持ちよかった〜！疲れるけど良い気分転換になる🌳坂道や階段の上り下りが多いからいいリハビリになった。
今日は缶コーヒーのプルタブを開けられるようになった記念日🥫（10日前は出来なかった）
出来ることが一つずつ増えてリハビリの効果を実感してる。リハビリってすごい。
退院する時には脚の関節が安定してジョギングしてるだろうし、大きな公園2周くらい休憩しなくても歩けるようになってる。肩甲骨はよく動くようになって、ステフは満点。握力は20kgどころか30kg近くになってるよ。絶対出来る。大丈夫🫶🏼（言い聞かせるの大事）
双子の妹は未熟児網膜症の疑いで週明けに検査して手術するか検討するみたい。異常血管が増えず、必要な血管だけ伸びてください🙏手術しなくて済みますように🙏きっと大丈夫！信じよう。
双子が入院している病院から車で10分くらいの距離にあるリハビリ病院に転院した🏥
病院の第一印象はとにかく古い。そして入院対応をしてくれた看護師に抱く不信感（採血オーダー見落としてて2回採血されたり、使っちゃいけないエレベーター使って他の職員にガチギレされてた）、そしてシャワーは週2しか入れないという絶望感（後に交渉して日曜以外入れるようになった）。初っ端から不安すぎて泣いた。とんでもない所に来てしまったと…
この時の支えになってくれたのは担当のSWさん。毎日部屋に来て話を聞いてくれて、入院中に双子の面会に行けるように調整してくれた。この人がいなかったら挫けてたと思う。
双子の面会でオムツ交換や沐浴を練習して課題を見つける→動画に撮ったものをOTさんに見てもらって評価→課題を克服するためのリハビリ→面会…というサイクルを繰り返して、不安要素を最小限にして退院出来るようにする計画🔁まずは週3回で面会に行った。
夫と娘に会えて体力作りやリハビリになってメリットばかりだった。モチベーションも維持できた。ただ午前リハ→午後面会→病院に帰ってきてシャワーと慌ただしいから面会の日は疲労が強かった…🫠
そりゃ切迫で絶対安静の生活を1ヶ月半送って緊急帝王切開からの発症、麻痺で寝たきりなんて体力も筋肉も落ちるに決まってる🫠
疲労が溜まると思考もマイナスになりがち。日に日に出来ることは増えて体力や筋力もついてるはずなのに、出来ないことに意識が向いてしまって自信喪失して泣いたりした🫥
泣いたら切り替えてリハビリして、面会に行って、また泣いてリハビリして面会して…という日々の繰り返し。
気づいたら左手で字を書いたりご飯を食べることは無くなった。シャンプーも両手で出来るようになったし、リファの重たいドライヤーも右手で持てるようになった。階段の上り下りもゆっくり出来るようになって、今はスキップやジョギングの練習をしてる。長い目で見れば、急性期病院にいた頃はまだ想像も出来ないくらい回復してきている🏋️
発症後初めてペットボトルを開けられた朝は嬉しくて泣いた。その次はプルタブが開けられないことに気付いてすぐOTさんに「プルタブも開けられないと困る！」と話し自主トレが追加になった☝️
あと1ヶ月半の入院でどこまで回復するかが今後の生活に関わるから全力を尽くす。そして半年後には発症前と同じくらいの体力と筋力をつけて、双子を育ててるはず🔮
